身体最怕磕碰,就连打防备针,针眼部位的肌肉也会变硬成骨。
进行性骨化性肌炎
35岁的毕跃伟,家住登封市大金店镇毕家村。2008年11月2日,他的儿子鑫鑫出身了。“孩子生下来时,一天一夜不吃不喝,不哭不闹,只是酣睡。医生给他扎针时,也毫无反响。”毕跃伟说,当时医生告诉他,孩子患有稍微脑瘫。
想为医学研讨做奉献
今年5月4日凌晨,郑慧霞为鑫鑫穿衣服时,突然发现鑫鑫的右胳膊伸不直了。她伸手去拉孩子的胳膊,孩子哭着不让。郑慧霞用手摸了摸,感到孩子胳膊上的肌肉很硬。
毕跃伟开出租车为生。为给孩子治病,夫妻俩到处奔走。他们愿望更多的人能关注鑫鑫,关注这种难得病例。
记者 李岚 文图
郑大三附院的医生告诉他们,“进行性骨化性肌炎”是一种比拟常见的病,至今寰球只有近600例患者。这种病人个别在十多岁时会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的运动,20多岁时髋关节也会受到波及,终极只能长期卧床。脊椎侧弯变形多半不可防止,而且会随时光加剧,最后,造成胸廓呼吸时扩大艰苦,而致呼吸衰竭。
一个月后,毕跃伟夫妇发明鑫鑫的颈椎下面鼓起了一个很大的包,左肩下也生出肉疙瘩。他们抱着孩子来到郑大三附院,请求医生给孩子做手术,医生明白告知他们,手术会造成大的创口,创口很有可能骨化,加速病情恶化。
记载救儿“备忘录”
顽皮的鑫鑫活跃好动,让妈妈郑慧霞终日胆战心惊。医生一再吩咐,孩子若摔伤 lv2012官方kason新款目錄正品,将使病情雪上加霜。
2009年4月4日,毕跃伟夫妇带儿子去了北京市儿童病院。经专家当真检讨和会诊,断定孩子得了“进行性骨化性肌炎”。医生告诉他们,目前世界医学界尚无治疗此病的良方。
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医生说,这种病人最怕磕碰,身体一旦呈现肿包,很快就会骨化。
只有1岁10个多月大的鑫鑫,患上了一种被称为“石人综合征”的怪病。医生说,他们不敢容易为孩子做手术,担忧手术后的伤口四周都变成骨头,给孩子的性命带来要挟。
这是世界上最残暴的疾病
在特护病房察看治疗了20多天,医生说可以出院了。两个月后复查时,医生又诊断出鑫鑫有重大性听力阻碍。毕跃伟抱着孩子到郑州市儿童医院治疗,两个月后筹备出院时,忽然发现孩子后脑勺长了一个核桃般大的包。医生检查后说,这是孩子体内缺钙所致。
1955年,英国年仅3岁的罗伯特・金霍,被诊断患上了进行性肌肉骨化症。50多年来,他坚强地攻破医生预言,奇观般地生存了下来。他的肋骨已合并在一起,成为一副“石头胸腔” lv官方網中文,导致无奈畸形呼吸。他浑身每一寸的肌肉也已经改变成骨头。罗伯特称,1980年,在他双腿被石化、固定前,他已经开始假想,是否将本人的身体以一种精美的姿态永恒性地固定起来。当初,罗伯特已经被自己的骨头困住,只能站在沙发上。
医院治不了,毕跃伟夫妇开端寻找民间偏方。2009年7月,夫妻俩找到平顶山的一名老中医。此时,鑫鑫头上已长出了6个核桃大小的包。老中医为鑫鑫贴膏药,其中有5个包匆匆消散,但有一个包始终不消。老中医说,这种病他也没见过,倡议把孩子送到大医院治疗。
出院回家两天后,鑫鑫后脑勺又长了两个包。毕跃伟带孩子再次来郑州,先后去了5家医院,医生们都说不明白长包的起因。
采访中记者发现,毕跃伟不停地翻阅他的小本子。他说,这是专门为鑫鑫制造的一本“备忘录”,里面具体记载了鑫鑫每一次发病的时间跟医治的情形等等。
今年4月23日,夫妻俩再次来到郑大三附院,想节制住孩子的病情。医生说,此病目前尚无药物能够把持。一年多来,为给鑫鑫治病,夫妻俩花光积蓄,并背上外债。说着,毕跃伟开始掉泪,“哪怕有一丁点盼望,咱们都会争夺”。
名词说明
英国58岁“石化人”领有石头胸腔
“18个月我们跑了15次医院,前后花了8万多块钱,其中3万多块是借来的。”毕跃伟说 lv2012官方新款目錄,每次到医院治疗,他都会在本子上写清孩子发病的症状,医院诊断的成果和药物治疗方式。“无论孩子未来如何,我感到备忘录都会有用,说不定还能为医学研究做点贡献呢!”
磕哪里哪里就“石化”
孩子刚诞生 扎针没反映
医生说,跟着孩子一每天长大,他的身材会僵直如棍子,关节不能打弯。病情发展下去,会使人的软组织和肌肉逐步骨化。“这是世界上最残忍的疾病,它完整软禁了病人。”